指定難病患者・小児慢性特定疾病患者等データベースについて

　指定難病患者・小児慢性特定疾病患者等データベースシステム（以下、「データベースシステム」）は、治療研究の推進のため厚生労働省が管理・運営しているシステムです。医療機関では、前年度以前のデータを利用して臨床調査個人票及び医療意見書（以下、「臨個票等」）をオンラインで作成することができます。入力されたデータは国が管理するデータベースシステムに保存されるため、臨個票等を作成する際は、患者さんへの説明や口頭での同意が必要です。
​　なお，データベースシステムを利用するかどうかは、指定医及び医療機関の判断によります。臨個票等の作成において、データベースシステムと手書きや院内システムを併用することも可能です。

　患者さんが医療費助成の認定等の申請のために広島県（保健所支所等）へ提出する臨個票等をデータベースシステムを利用して作成した場合も、臨個票等の全ての頁を紙で出力して、患者さんへお渡しください。

　データベースシステムの機能や業務フロー、使用可能なPc端末の要件等については、厚生労働省のホームページでご確認ください。​
　https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index_00003.html

（１）利用マニュアル（厚生労働省HPより）https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index_00003.html#h2-free2

（２）難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口
　電話：0120-764-450（受付時間は、厚生労働省開庁日の午前９時から午後５時まで。）

　データベースシステムの利用を希望する指定医は、次のとおりID・パスワードの発行を申請してください。

※難病と小児慢性特定疾患の両方で指定されている指定医が、その両方でデータベースシステムの利用を希望する場合は、難病と小児慢性特定疾患のそれぞれで申請してください。

　広島県が管轄する医療機関を主たる勤務先とする、本県で指定を受けている難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医。

※広島県が管轄する医療機関
【 指　定　難　病 】所在地が広島県内（広島市を除く）の医療機関
【小児慢性特定疾病】所在地が広島県内（広島市、呉市及び福山市を除く）の医療機関
※広島市に所在する医療機関を主たる勤務先としている場合は、広島市にお問い合わせ下さい。

※広島県以外の自治体で既にデータベースシステムのIDを登録済みの場合、重複エラーとなり本県での登録はできません。IDを発行した自治体にIDが削除されていることを確認した後で、本県への利用申請を行ってください。

　次のユーザデータファイルに必要事項を入力の上、次のとおり電子メールで提出してください。
　ア　ユーザデータファイル　
※難病と小児慢性特定疾病の両方で指定されている指定医が、両方のシステムの利用を希望する場合は、（ア）及び（イ）それぞれのファイルを提出してください。
（ア）　（難病）医療機関ユーザデータファイル (Excelファイル)(59KB)
（イ）　（小児）医療機関ユーザデータファイル (Excelファイル)(59KB)

　イ　ファイル名は、次のとおり変更してください。
（ア）難病指定医：「（難病）（医療機関名）ユーザデータファイル」
（イ）小慢指定医：「（小児）（医療機関名）ユーザデータファイル」

　※利用申請から利用可能となるまで、次のとおり約１カ月程度の日数を要します。
　ア　医療機関から提出されたユーザデータファイルのデータを、県がデータベースシステムへ入力する。
　イ　システム運営事業者が入力データの登録確認後、県へシステム利用に係るDVDを送付する。
　ウ　県は、届いたDVD及びID・パスワードを、指定医の主たる勤務先医療機関へ送付する。
　エ　指定医は、DVDの内容を確認して設定を行い、システム利用を開始する。

　■DVDに格納されている情報
　・医療機関用利用マニュアル及び説明用動画
　・チェックツール
　・チェックツール導入方法及び使用方法等のマニュアル
　・Vpnクライアントソフトウェア
　・Vpnクライアントソフトウェアで利用する証明書

広島県健康福祉局
疾病対策課疾病対策グループ
​電話：082-513-3070（ダイヤルイン）
メール：futaisaku@pref.hiroshima.lg.jp